« L’écho-aidant »

Dans No 08 - Octobre 2014. par

Alzheimer et qualité de l’accompagnement

Aujourd’hui, pour vous parler de qualité d’accompagnement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer , j’utilise les textes de deux auteures-recherchistes en la matière.  La première, Nathalie Dubé, agente de recherche, constate ceci: «…je suis troublée par la perte du pouvoir de communiquer dont sont victimes les personnes atteintes, leur impuissance progressive à exprimer leurs questionnements, sentiments, émotions et besoins. « C’est ce qui me pousse à considérer avec beaucoup de respect, toutes les personnes qui entourent de leurs gestes, de leurs voix, de leur amour, les gens atteints… par leur présence, elles permettent à la communication de se transformer et de vivre autrement… elles permettent de retarder l’absence de l’autre».

La deuxième auteure, Chantal Gosselin, coordonnatrice des programmes et activités (Alzheimer Estrie), a questionné des familles dont un parent aîné vivait avec la maladie d’Alzheimer pour identifier les qualités jugées essentielles chez les accompagnants au quotidien, à la maison ou en centre d’hébergement. Les qualités jugées primordiales ne varient que très peu d’une personne à l’autre. Voyez comment elles s’arriment avec le constat de madame Dubé…

Le respect

Selon les familles rencontrées, le respect est la qualité numéro un et il présuppose que l’on préserve la dignité et l’intégrité de la personne accompagnée, sa valeur en tant qu’être humain ayant accompli et pouvant encore accomplir bien des choses, et ce, malgré la maladie avec laquelle elle vit. Outre le vouvoiement et la politesse, le respect habite le regard de celui ou celle qui le pose sur la personne accompagnée et motive sa façon de l’aborder. Le respect prend en compte la spécificité, les valeurs, l’histoire et les besoins de la personne accompagnée.

La compassion

Quand les familles parlent de compassion, elles font référence à une sensibilité envers l’autre, à une réponse empreinte d’humanité  et une reconnaissance en l’autre de sa souffrance, de son désarroi: «  Je suis avec vous et je comprends … » plutôt que « …comme je vous plains! ». Plusieurs familles ont exprimé ceci avec force : « Ma mère (ou mon père, ou mon époux) n’a pas besoin de la pitié de personne!  Elle a besoin qu’on la soutienne et de savoir qu’on  est avec elle. C’est comme ça qu’elle va pouvoir continuer à être ce qu’elle est… ».

L’humour

Avec l’humour, on peut faciliter le passage de certaines périodes plus difficiles. Il contribue à alléger certaines situations ou à libérer les tensions qui, autrement, pourraient être intolérables pour certains d’entre nous.  « Quand ma mère et moi rions ensemble d’une situation, il me semble qu’elle est moins difficile à envisager; c’est comme si on se retroussait les manches, comme si nous étions plus forts! ». Ce qui est délicat, c’est de doser adéquatement l’humour et de l’utiliser au bon moment. L’idée que ça se passe mieux si l’on « dirige » l’autre en faisant des blagues n’est pas toujours vraie: ça peut blesser la personne accompagnée et nous empêcher de voir le besoin qu’elle exprime.

La tendresse

La tendresse, c’est le contraire de l’indifférence et de la brusquerie. C’est un pont qui favorise la confiance entre deux êtres. Un regard doux  et empreint d’intérêt pour l’autre, un sourire chaleureux qui la «reconnaît», un câlin tendre et enveloppant démontrent à la personne qu’on accompagne qu’elle est importante et unique à nos yeux. Une dame raconte que, le soir, elle prend un moment pour s’asseoir et tenir la main de son époux: «… je retrouve mon chum; on laisse de côté les difficultés de la journée et on profite de ces quelques minutes ensemble. On refait le plein dans la tendresse.» Mais, attention! La personne accompagnée aime-t-elle se faire étreindre? Apprécie-t-elle ces bisous à n’en plus finir? Il n’est pas certain que tout le monde apprécie cette proximité…

La patience

On dit souvent que prendre son temps nous fait gagner du temps. La patience est une invitation à faire les choses avec calme, sans mettre de pression, à prendre son temps, à ne rien précipiter, ni les évènements, ni la personne que l’on accompagne. «… lorsque ma mère va au lit, on revoit la journée dans les détails et on s’en promet une autre belle pour le lendemain, puis on dit une prière. C’est un rituel qui favorise son sommeil «. La patience se traduit aussi par la persévérance et la constance de notre cheminement auprès des personnes ayant des déficits cognitifs, ce qui démontre qu’on a le goût de continuer et de ne pas lâcher; même si on fait des erreurs, on les corrige, on se reprend et on continue. Les familles avec qui nous avons discuté ont toutes affirmé que lorsqu’elles approchent leur parent avec calme et qu’elles l’invitent à faire les choses sans mettre de pression, leur accompagnement s’en trouve amélioré.

L’ouverture d’esprit et la capacité de reconnaître l’humanité et les forces de la personne.

Ouvrir son esprit et reconnaître chez l’autre sa dimension humaine permettent de voir ce qui se cache derrière des comportements parfois étonnants. Être capable d’aller la rejoindre là où elle est, avec ses manies, ses défauts, ses peurs, ses emportements mais, aussi, avec sa personnalité, ses forces, ses besoins, son désir de vivre  et d’évoluer malgré la maladie permet de doser nos jugements et nos interprétations face à des gestes parfois déplacés. Voir au-delà de la maladie et refuser d’apposer des étiquettes et de cataloguer la personne que l’on accompagne, c’est faire reculer la pathologie et ses symptômes pour mettre au premier plan la personne qu’elle est, dans toute son intégrité.

Vous avez là l’opinion des familles. Il serait intéressant de continuer la réflexion en demandant à des personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une affection connexe, leur avis sur la question… Peut-être que les réponses nous permettraient de nous questionner sur notre attitude, nos perceptions et nos croyances en tant que membre, famille, bénévole, soignant ou professionnel. Bonne réflexion!

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